6.1 Pasienten

Som nevnt i gjennomgangen av etiske og juridiske prinsipper står pasientens ønske sentralt i all behandling. Flere vilkår må fylles for at pasienten kan sies å kunne gi et informert samtykke (Ruyter et al. 2000). I forholdet til samtykke ved lindrende sedering til døende bør følgende spørsmål stilles:

* Er informasjonen til pasienten god nok?

- Har pasienten fått informasjon om hva behandlingen går ut på og om at han gjennom en slik behandling får redusert mulighet til å kommunisere med sine nærmeste?

- Er vekking diskutert med ham, og vet han at han kan komme til å dø uten å våkne opp? Det at vekking vil bli vurdert og gjort dersom det vurderes å være mulig, kan gjøre beslutningsprosessen noe lettere. Men pasienten må vite at han kan dø før vekking blir mulig.

* Har pasienten forstått hva valget gjelder?

* Er pasientens ønske vedvarende over tid?

* Er pasienten fri for ytre press som påvirker hans preferanse?

Når pasienten skal informeres og ta stilling til behandlingen, er det viktig å være oppmerksom på det nære samspillet det er mellom pasient og omgivelsene.

Pasient og omgivelser

Er pasientens ønske hans eget, eller er ønsket et resultat av et uuttalt press fra omgivelsene? Menneskers ønsker kan ikke ses isolert fra omgivelsene, døendes ønsker kanskje aller minst. De sentrale elementene i denne konteksten er forholdet mellom pasienten og de pårørende, mellom pasienten og behandlingsteamet og mellom de pårørende og behandlingsteamet. En rekke forfattere understreker hvor viktige alle disse relasjonene er for den døende pasienten. Den forståelsen og støtten som familien kan tilby ved livets slutt, er selvsagt sentral. Familien har en vanskelig tid: den skal forstå og støtte, samtidig som den skal håndtere sin egen sorg. Den opplevde forpliktelsen til nærvær og empati er en betydelig belastning, som lett kan tømme familien for krefter (Cherny & Portenoy, 1994). Pasienten fanger opp denne utmattelsen og føler seg som en byrde for familien. Dette emosjonelle samspillet kan bidra til pasientens ønske om å gi opp og forlate verden.

Tilsvarende er det å være behandler for døende pasienter en krevende oppgave, som kan tenkes å medføre lignende opplevelser som hos de pårørende. Mens legerollen oftest er assosiert med kraftfullhet, handlingsorientering og suksess, konfronteres legen i behandlingen av disse pasientene med sin egen begrensning, mangel på kraft og med håpløsheten i situasjonen. Hvis legen opplever et uttalt ansvar for at pasienten gjenvinner helse, og det gjør leger ofte, vil det kunne føre til en intens følelse av nederlag og skyld. Pasienten er da blitt en byrde, og konsekvensen kan være at legen trekker seg unna og overlater mer og mer av arbeidet til andre behandlere etter hvert som det blir klarere at det ikke er mer å gjøre for å helbrede pasienten. Legens tilbaketrekning kan også skyldes at han har problemer med å møte pasientens sinne, skuffelse og andre negative følelser som naturlig rettes mot legen i den aktuelle situasjonen. Det er oftest ganske umulig å unnlate å kommunisere disse følelsene til pasienten. De vil åpenbart kunne øke pasientens opplevelse av håpløshet.

Også den tredje relasjonen, den mellom legen/behandlerne og de pårørende, kan tenkes å påvirke pasientens ønske om å slippe fra det hele. Familiens fortvilelse, sinne, desperasjon og fiendtlighet skal også håndteres av legen. Dette sinnet kan forsterke følelsen av nederlag og skyld. Når de pårørende kommer gjennom sinnet og mer uttrykker sin hjelpeløshet, er det som om de sier til legen: vi skulle ønske du kunne befri oss fra denne byrden. Ønsket som ligger bak, at det snart må ta slutt fordi det er uutholdelig, at det ville være det beste for alle, kan komme til å smitte over på legen, som sier til seg selv at ja, kanskje er det best for alle at pasienten gjøres b evisstløs.

Å frata et menneske bevisstheten for godt fjerner jo lidelsen, for pasienten, de pårørende og for behandlerne. Lindrende sedering til døende kan derfor tenkes å løse et påtrengende og uutholdelig problem i første rekke for andre enn pasienten, dvs for de pårørende og behandlerne. Derfor er det viktig å vite at det faktisk er pasientens, og ikke primært de pårørendes eller behandlernes smerte vi fjerner.

To studier av stress blant leger som arbeidet med kreftpasienter, rapporterte gjennomgående høye tall (Ramirez et al. 1995; Ramirez et al. 1996). Legene oppfattet det å håndtere så mye lidelse som nøkkelfaktor. De som syntes de manglet kompetanse i kommunikasjon, oppgav høyere stressnivåer enn de som syntes de hadde slik kompetanse. Interessant nok var det leger som arbeidet med palliativ behandling som var minst stresset, noe som kan ha sammenheng med at de i orientering og utdanning hadde lagt større vekt nettopp på kommunikasjon og psykologiske sider ved pasientbehandlingen.

6.2 Ansvarlig lege

Det er selvsagt at behandlingsansvarlig lege, avdelingsoverlegen, er sentral i prosessen omkring lindrende sedering for behandlingsrefraktære lidelser hos døende pasienter. Behandlingsansvarlig lege må ha konsultert ekspertise på smertebehandling og/eller palliativ behandling ved nærmeste sentral- eller regionsykehus før lindrende sedering startes.

Det er den behandlingsansvarlige lege som må forsikre seg om at alle tilgjengelige ressurser og metoder/midler er forsøkt, at pasienten fyller indikasjonene for lindrende sedering til døende, at alle nødvendige berørte parter er konsultert, og at behandlingen gjennomføres på en faglig og etisk akseptabel måte. Utvalget vurderer det slik at dersom pasienten ikke kan hjelpes med vanlig symptomatisk behandling av lidelsen, er det indikasjon for øyeblikkelig hjelp-innleggelse i sykehus. Lindrende sedering av døende bør normalt ikke startes opp i allmennpraksis og i sykehjem. I denne sammenhengen er det nødvendig å presisere at dette ikke gjelder bruk av symptomatisk behandling av smerter og uro som har som følge at pasienten blir lettere/moderat sedert (se kasuistikk på s. 8).

6.3 Pårørende

Fordi en pasient i livets sluttfase ofte er svekket og sterkt plaget av sin lidelse, kan det være problematisk både å formidle informasjon og å innhente samtykke til behandling. Særlig der pasienten ikke er samtykkekompetent, kan informasjon og synspunkter fra de pårørende være nyttig for legen ved vurdering av hva pasienten sannsynligvis ville ha ment selv, og hva som er til pasientens beste. Som nevnt kan det imidlertid være vanskelig for pårørende å skille mellom pasientens lidelse og sin egen smerte over å oppleve en av sine nærmeste lide.

De fleste pårørende vil ha fulgt pasienten gjennom sykdomsforløpet. Båndene mellom pasienten og hans nærmeste styrkes ofte gjennom alvorlig sykdom. Hva som skjer rundt den syke, og hvordan de nærmeste trekkes inn i behandlingen, vil ofte ha stor betydning for de pårørende både under selve sykeleiet og etter dødsfallet. Det er selvsagt at pårørende informeres om hva som skjer dersom det ikke foreligger klare indikasjoner på at pasienten ikke ønsker dette.

Det er nødvendig å framheve at den endelige avgjørelsen av om en ikke samtykkekompetent pasient skal gis lindrende sedering, ikke må skyves over på de pårørende. Etter lov om pasientrettigheter § 4-6 andre ledd første punktum heter det riktig nok at "pasientens pårørende kan samtykke" til mer inngripende former for helsehjelp ( noe lindrende sedering til døende må regnes som). Men dette må primært forstås som en påminnelse om at det i slike situasjoner er særlig viktig å trekke de pårørende inn i beslutningsprosessen. Det avgjørende kriteriet for når en bestemt behandling kan gis, ligger i bestemmelsens neste setning, om at behandlingen må være i pasientens interesse og etter hans antatte vilje (Halvorsen, 2001). Etter samråd med pårørende og andre (se nedenfor) er det den behandlingsansvarlige lege som må ta det endelige ansvaret for denne vurderingen, og medisinske faglige vurderinger står her sentralt.

Dersom pårørende motsetter seg den aktuelle behandlingen som behandlingsteamet finner indisert, vil det kreve en inngående dialog mellom behandlingsteam og pårørende. Det er vanskelig å forestille seg at behandling med lindrende sedering igangsettes hvis pårørende er sterkt i mot dette. I slike tilfeller kan en klinisk etikkomite være til stor nytte ( punkt 6.5).

6.4 Behandlingsteamet ellers

Beslutningen om oppstart av behandlingen bør være et resultat av en bred vurdering der indikasjoner og etiske aspekter har vært diskutert i behandlingsteamet. Det er viktig at ikke én person står med ansvaret for å igangsette en slik behandling uten at det har vært diskutert med kolleger. Tverrfagligheten vil ivareta at pasientens situasjon blir drøftet fra forskjellige vinkler.

De viktigste aktørene i behandlingsteamet vil være behandlende lege, andre leger ved avdelingen, andre legespesialister og sykepleier. Andre yrkesgrupper kan med fordel trekkes inn, for eksempel prest, psykolog, hjelpepleier og andre som kjenner pasienten. Særlig der sykehuset ikke har spesialkompetanse innenfor lindrende behandling, er det også aktuelt å diskutere problemstillingen med kompetente kolleger ved andre sykehus.

Selv om det vil være den avdelingsoverlegen som til syvende og sist har ansvaret for å igangsette behandlingen, vil sykepleier og eventuelt også hjelpepleier ha en sentral rolle. Disse er til stede hos pasienten hele døgnet, noe som gir dem mulighet til å observere pasienten og samtale med vedkommende over tid. Dette gir dem kunnskap om pasienten på et annet og videre grunnlag enn andre i behandlingsteamet.

Når alvorlig og komplisert informasjon er formidlet til pasient og pårørende av den behandlingsansvarlige legen, vil sykepleieren ha en viktig rolle i å følge opp informasjonen over tid.

6.5 Klinisk etikkomité

Kliniske etikkomitéer har vært opprettet som prøveordning ved noen norske sykehus siden 1996 (Ruyter et al. 1997). Noen av komitene har vært trukket inn i prospektive kasusdiskusjoner, dvs diskusjoner som har funnet sted før avgjørelsene er tatt. Det har vært lagt stor vekt på å få fram konkret og tilstrekkelig relevant medisinsk kunnskap, og å bli enig om hva som er sikker medisinsk kunnskap i det enkelte tilfellet. Et viktig prinsipp i disse diskusjonene har vært at alle berørte parters syn skal høres. I tillegg til den medisinske kunnskapen har det vært lagt stor vekt på å få fram pleiepersonalets inntrykk av situasjonen og ikke minst pasient og pårørendes situasjon, deres følelser og ønsker. Har alle fått nok informasjon, er informasjonen entydig, eller spriker den, har man forsikret seg om at informasjonen faktisk er forstått?

Når spesial ister med samme kompetansenivå er uenige, er det ofte ulik vektlegging av verdier som er årsak til konflikten. I verdispørsmål er ikke leger mer spesialister enn andre. De kliniske etikkomiter skal aldri ta behandlingsansvar, men kunne bidra til en bred drøfting der det oppstår uenighet, innad i behandlingsteamet, eller mellom ansvarlige leger og pasient/pårørende. Komitene kan sjelden tre sammen på få timers varsel. Det betyr at der lindrende sedering vurderes gitt til en døende, og særlig der det er klart at ikke alle berørte parter er enige, bør komiteen kalles sammen i god tid før beslutningen må tas. Komiten kan også kalles sammen der behandlingen er startet opp, men der det er behov for å diskutere beslutningen i en noe bredere sammenheng. En viktig funksjon som en slik komité kan ha er å diskutere behandlingen i ettertid. Dette kan ha en viktig læringseffekt, men kan også bidra til en bearbeiding av vanskelige opplevelser. En slik diskusjon åpner også opp for innsyn fra andre ikke direkte impliserte parter.

Stortinget har i mars 2001 vedtatt at kliniske etikkomiter skal opprettes på alle norske region- og sentralsykehus.