5.1 Antatt få dager igjen å leve

Å stille en prognose er særlig vanskelig når pasienten har mer enn en uke igjen å leve(Forester & Lynn, 1988). Det er vist at prognosene ofte er feil, og at legen har en tendens til å overvurdere pasientens levetid (Christakis & Lamont, 2000).

Arbeidsgruppa mener at lindrende sedering til døende bare skal iverksettes når behandlende lege antar at pasienten har få dager igjen å leve. Etter arbeidsgruppas syn må prognose og følgelig vurdering av når behandlingen skal gis, forankres i behandlende leges kliniske skjønn, men legen bør rådføre seg med andre leger for å gjøre prognosen mest mulig presis og for å hindre at pasienten gis lindrende sedering for tidlig. Det er to hovedgrunner til dette. Selv om det hevdes at lindrende sedering under gitte betingelser ikke forkorter livet (Sykes, 2000; Stone et al. 1997; Hardy, 2000), kan det aldri utelukkes helt at en pasient dør som en følge av sederingen. Faren for dette er større når pasienten tilbringer lengre tid i bevisstløs / sedert tilstand. Hos en døende pasient med svake og ustabile funksjoner i vitale organsystemer vil også mulige bivirkninger av selv en forsiktig titrert lindrende sedering kunne inntreffe lettere. Dette gjelder tap av frie luftveier, hemming av åndedrett og blodsirkulasjon. Dette vil kunne påskynde dødsprosessen. Den andre grunnen til at lindrende sedering bør begrenses til de siste levedager, er knyttet til synet på at det å frata en pasient bevisstheten, helt eller delvis, er et omfattende inngrep både i pasientens fysiske og psykiske integritet (se punkt 3.2). Jo lengre tid dette går over, jo mer omfattende er inngrepet.

Kliniske tegn på at livet nærmer seg slutten er at pasienten ikke lenger tar til seg mat og drikke og ikke lenger kommer ut av senga. Dette er antakelig pålitelige prognostiske tegn når depresjon, infeksjoner, hypercalcemi, CNS-affeksjon, hypovolemi og andre mindre sannsynlige forklaringer er utelukket.

 

5.2 Vedvarende sterkt plagsomme symptomer som ikke kan lindres på annen måte

For at en slik inngripende behandling skal kunne forsvares, er det et krav at pasienten ikke kan hjelpes på annen måte, det vil si at tilstanden er intraktabel. Før tilstanden kan kategoriseres slik, må man sannsynliggjøre at alle relevante diagnostiske og behandlingsmessige tiltak er utført. Siden det vil dreie seg om svært få pasienter, må all nødvendig faglig kompetanse være utnyttet, enten den finnes på den aktuelle institusjon eller ikke.

Ved siden av at diagnostikken må være god nok, er det et ufravikelig krav at det ikke finnes tilfredsstillende behandlingsalternativer til lindrende sedering. I dette ligger at ytterligere invasive eller ikke-invasive behandlingsprosedyrer er ute av stand til å lindre plagene innenfor en akseptabel tidsramme, eller at alternativ lindrende behandling gir uakseptable store / alvorlige bivirkninger (Cherny & Portenoy, 1994).

I livets sluttfase preges som nevnt under punkt 4.2 noen pasienter sterkt av angst, depresjon, fortvilelse og bitterhet. Arbeidsgruppa mener at psykiske symptomer alene ikke kan være indikasjon for en så inngripende behandling som lindrende sedering. Dersom slike pasienter er kognitivt intakte og ikke fysisk nedbrutte av smerte, pustevansker eller kvalme, vil de oftest ikke være døende i betydningen ovenfor. Arbeidsgruppa vil spesielt peke på at psykisk lidelse først og fremst bør behandles adekvat med symptomatisk medikamentell behandling, trøst og omsorg og ikke med en så inngripende behandling som utkobling av bevisstheten er.

5.3 Betydningen av ressursknapphet

I begrepet ressursmangel ligger flere begrensende faktorer for at pasienten skal kunne få hjelp til sine lidelser: at det savnes ressurser i form av diagnostisk og terapeutisk utstyr, eller i form av personell, at det personellet s om finnes mangler tilstrekkelig kompetanse til å ta hånd om lidelsen og til slutt at ressursene finnes, men at de blir kanalisert til andre områder (for eksempel fra palliativ over i potensielt kurativ virksomhet).

Ressursmangelen kan ha betydd at man tidligere i sykdomsforløpet ikke har vært i stand til å utføre avansert billeddiagnostikk, slik som CT eller MR, eller at man er avskåret fra å kunne utføre denne type diagnostikk i den aktuelle situasjon. Mangel på faglig kompetanse er muligens et enda større problem, dette gjelder både kompetanse innen onkologi, palliativ medisin og smertebehandling. Det er svært få sykehus som har en slik samlet kompetanse. Utvalget er kjent med at man er i ferd med å bygge opp alle tre typer kompetanse i alle helseregioner. Det er påkrevet at tilsynsmyndighet og de bevilgende myndigheter (politiske) påser at disse tjenestene er etablert som et minimum ved alle regionsykehus, inklusiv at personell har den nødvendige formalkompetanse.

Selv om offentlige utredninger de siste 10-15 årene gjentatte ganger har pekt på behovet for etablering av kompetanse / ressursentra for smertelindrende behandling, er dette feltet stadig sterkt underprioritert i forhold til kurativ og potensielt kurativ medisin. Smerter står helt sentralt blant de kriteriene som skal vektlegges ved prioritering av helsetjenester NOU 1997: 18). Behandling av smerter tilhører prioritetsgruppe I: Grunnleggende helsetjenester. Også vurdert ut fra et prioriteringsmessig perspektiv, må palliativ omsorg styrkes. Pasienter i livets avslutningsfase har krav ikke bare på de samme diagnostiske muligheter, men også en behandling av samme kvalitet som pasienter får i en kurativ eller livsforlengende fase. Dette betyr at pasienter med symptomer og plager i livets avslutningsfase må behandles som akuttpasienter, på samme måte som andre pasienter som får akutte plager. Det må stilles de nødvendige ressurser til rådighet for sykehus og primærhelsetjeneste for å imøtekomme dette krav. Utvalget tillater seg i så henseende å vise til NOU 1999: 2 "Livshjelpsutvalget", som anbefaler at det må etableres kompetansesentra i palliativ medisin på alle tre nivåer i helsevesenet, og at det må settes av øremerkede ressurser til forskning innen dette området. Dersom mangelfulle ressurser - etter behandlende leges oppfatning - er en medvirkende årsak til manglende diagnostikk eller behandling, bør dette anføres tydelig i pasientens journal. § 12 i kapittel 1 i etiske regler for leger pålegger en lege en etisk plikt til å melde fra ved mangel på ressurser.

Et eksempel på hvordan ressursmangel hindrer behandling som er veletablert er pasienten som har smerter som beror på nerveskade (nevropatiske smerter). Kunnskap om farmakologisk lindring av nevropatiske smerter er ikke utbredt nok. Effektive teknikker til å lindre finnes, men disse krever kunnskap, tilgjengelige ressurser og et system for oppfølging, som også er ressurskrevende. I Norge fungerer dette bare noen meget få steder. Det finnes lokalsykehus i Norge hvor det er bygget ut et system slik at lindrende behandling kan gis til hjemmeværende pasienter.

Som vi har forsøkt å vise, vil hva som anses som intraktabel smerte dessverre variere med ressurssituasjonen. Arbeidsgruppa mener at en spesialist med erfaring i smertebehandling og palliativ medisin alltid må konsulteres før avgjørelse tas om å gi lindrende sedering til en døende pasient. I dag vil dette ofte ikke være mulig, og behandlingsansvarlig lege vil måtte stole på lokal og ofte utilstrekkelig kompetanse i smertelindring. I en slik situasjon kan lindrende sedering lett bli et substitutt for god smertebehandling. For å hindre dette må omsorgen ved livets slutt bygges kraftig ut. Lindrende sedering må ikke bli en "billig" løsning som erstatter utbygging av god palliativ omsorg for døende.

Selv om arbeidsfeltet tilføres de nødvendige ressurser, vil utbygging av kompetanse nødvendigvis ta tid. I en overgangsperiode vil lokale sykehus måtte velge pragmatiske løsninger. Arbeidsgruppa har imidlertid ikke ønsket å tilpasse seg denne mangelsituasjonen i sitt arbeid med retningslinjer for lindrende sedering. Etiske og faglige retningslinjer må ta utgangspunkt i det gode og det ønskelige, ikke i forhold som er faglig og etisk utilfredsstillende. De etiske verdiene det dreier seg om, er for viktige til å behandles på en slik måte. Ansvarlige myndigheter må sørge for at den aktuelle overgangsperioden blir kortest mulig.