Behandling av døende pasienter representerer store faglige, etiske og personlige utfordringer. For å illustrere det sammensatte bildet som døende pasienter kan presentere, vil vi referere to sykehistorier.

1) En kvinne med kreftsvulst på halsen ble operert og strålebehandlet. Svulsten kom igjen og spredte seg raskt til luftrøret. Trakeostomitube (plastrør på halsen inn i luftrøret) gjorde det mulig for henne å puste greit en periode. Men svulsten bredte seg raskt nedover omkring nedre del av luftrøret. Dette førte til åndenød og kvelningsfornemmelser. Angst for å kveles, dødsangst og panikk preget henne. Midazolam (angstdempende og søvndyssende) og morfin (for smerte og åndenød) ble gitt i økende doser rett inn i blodet i vedvarende infusjon. Hver gang en forsøkte å gi mindre for å vekke henne, våknet hun til sterk panikk-angst og svær åndenød. Hun trengte derfor en sedasjonsdybde som gjorde henne bevisstløs. Hun døde fredelig etter knapt 2 døgn med vedvarende lindrende sedering.2) En 32 år gammel gift mann døde åtte måneder etter at han fikk diagnosen kreft i spiserøret. Hele denne tiden hadde han plagsomme symptomer som var vanskelige å lindre: Kvalme, oppkast, sterke abdominale smerter, uttalt avmagring, depresjon og fortvilelse over sin tilstand. Hans kone og nære familie støttet og hjalp ham så godt en omsorgsfull familie kan klare. Den store utfordringen var stadige anfall med vedvarende oppkast og intense, krampepregete buksmerter. Smerteteamet klarte i starten å gi pasienten lange perioder med tilnærmet komfort. Men stadig kom nye anfall forårsaket av spredning i kreftsvulsten i kroppen. Han ble raskt forandret fra en atletisk ung mann til en underernært kropp med utbredte kreftsvulster og en blekgul hudfarge. Siste uken han levde var det klart for alle involverte at det gikk mot slutten. På dette tidspunkt fikk pasienten fentanyl transdermalt (smerteplaster med sterktvirkende opioid) 300 (g/time, intravenøst et antiinflammatorisk smertestillende medikament (ketorolac) og bolusdoser av et morfinlignende smertestillende middel gitt intravenøst, tre ulike typer medikament mot kvalme og et angstdempende og sederende benzodiazepin. I de siste 72 timene han levde, ble smertene allikevel uutholdelige og kom i stadig sterkere anfall med gjennombruddsmerte. Han ble uklar og svært urolig. Dette var også en stor påkjenning for den nærmeste familie som stadig var hos pasienten. Pasienten fikk nå økende doser av de medikamentene han allerede hadde fått, nemlig et morfinlignende sterkt smertestillende intravenøst, det sederende og angstdempende midazolam intravenøst, infusjon og gjentatte bolusdoser av diphenhydramin, droperidol og klorpromazin (alle kvalmestillende og søvndyssende). I tillegg fikk pasienten maksimal dose med fentanylplaster (300 (g/time) og ketorolac intravenøst. Dosen av opioid måtte økes hver time. Dosene var etter hvert titrert til 75 mg midazolam og opioid svarende til om lag 450 mg morfin intravenøst hver time. Diphenhydramin 100 mg, droperidol 2,5 mg og klorpromazin 100 mg ble gitt i bolusdoser intravenøst i tillegg. Alt dette gjorde at pasienten i perioder stoppet å jamre seg. Men hans åndedrett holdt seg på en normal frekvens og dybde. Det tok enda 17 timer før pasienten tok sitt siste åndedrett. Hele denne perioden var han stundesvis rolig og pustet fredelig, stundesvis jamret han høyt. Det ble ikke gjort forsøk på å vekke pasienten fordi han på tross av den sterke lindrende sedering stadig fikk perioder hvor han jamret seg høylydt.

 

4.1 Hvilke typer lidelse?

De klareste indikasjoner for lindrende sedering til døende er behandlingsrefraktære smerter, åndenød, kvelningsfornemmelser, kvalme, oppkast og kløe, ekstrem uro og kramper.

For alle disse gjelder at et større regionsykehus/universitetssykehus, spesielt der det finnes en smerteklinisk seksjon eller en kompetanseenhet for lindrende behandling, vil kunne by pasientene mer avansert og ressurskrevende spesifikk symptomlindrende behandling før lindrende sedering må vurderes. Arbeidsgruppa mener at psykiske symptomer alene ikke kan være indikasjon for en så inngripende behandling som lindrende sedering. Dette vil bli begrunnet under punkt 5.2.

4.2 Diagnostiske problemer

Bivirkninger og abstinenssymptomer av symptomatisk behandling

Hos den døende pasienten kan en rekke symptomer som ufrivillige bevegelser og muskelrykninger (myoclone rykninger), kramper, smertefull overfølsomhet over hele kroppen (allodyni), hallusinasjoner, forvirring og delir forårsakes av grunnsykdommen og av biokjemiske derangeringer som skyldes sviktende organfunksjoner. De kan imidlertid også være bivirkninger av medikamenter eller nedbrytningsprodukter av medikamenter som brukes for å lindre smerter, kvalme, søvnvansker og uro. Dersom bivirkninger av denne typen ikke erkjennes, vil man forverre snarere enn forbedre pasientens tilstand når man øker dosene av medikamenter som allerede er i bruk (Daeninck og Bruera, 1999). Som hovedregel gjelder at lidelser som skriver seg fra dette, skal behandles etiologisk.

Alle opioide analgetika, særlig morfin, men også antiemetika som droperidol, innsovningsmedisiner av benzodiazepin-typen og andre, kan gi slike bivirkninger.

Hos døende som har fått slike medisiner en periode, vil endret metabolisme og utskilling av aktive nedbrytningsprodukter kunne provosere fram uttalte bivirkninger av denne typen. Morfin nedbrytes i leveren til morfin-3-glucuronid (M-3-G) og til morfin-6-glucuronid (M-6-G) som så skilles ut gjennom nyrene. Når nyrefunksjonen svikter hos en døende pasient, skjer det en opphopning i blodet av M-3-G som bl.a. kan fremkalle kramper. Morfin må byttes ut med et annet sterktvirkende opioid, for eksempel oxycodon.

Nevroleptika, som ofte brukes for å lindre kvalme og oppkast, gir relativt hyppig bivirkninger i form av ufrivillige bevegelser og parkinsonistisk stivhet. I verste fall opptrer akutte dystonier eller toniske kramper lokalisert til ansikt og hals. Anti-parkinsonmidler som biperiden (Akineton) kan lindre slike symptomer, som kan mistolkes som psykogen uro eller epileptiske anfall. Dystoniene kan være ledsaget av angst. Nevroleptika fører også til såkalt akatisi, en svært ubehagelig uro eller kribling i muskulaturen. Dette symptomet krever ofte reduksjon av dosen, men kan også behandles aktivt med betablokkeren propranolol. Bivirkningene av nevroleptika er av og til så plagsomme at de øker pasientens nedstemthet og fortvilelse.

Innsovningsmidler og angstdempende midler i benzodiazepingruppen vil ofte være aktuelle å bruke hos alvorlig syke og døende. Slike medikamenter har i sjeldne tilfeller såkalte paradokse virkninger i form av forvirring, uro, hallusinasjoner og i verste fall delir. Benzodiazepinantagonisten flumazenil kan dempe slike virkninger, men disse situasjonene kan være vanskelige å håndtere uten å sedere pasienten.

Abstinenssymptomer kan også være svært vanskelige å skille fra symptomer fremkalt av pasientens grunnsykdom. De kan opptre når pasienten ikke lenger er i stand til å svelge tabletter eller når pasienten river ut intravenøse eller subcutane kanyler. Ved rask reduksjon av dosen av opioide analgetika og av angstdempende midler kan pasienten plages sterkt av angst, eventuelt stigende til panikk, og noen ganger av hallusinasjoner og vrangforestillinger.

 

Viktigheten av psykiatrisk diagnostikk

Depresjon og angst reduserer toleransen for smerte. Alvorlig psykisk lidelse kan også forverre fysiske symptomer. Å kunne diagnostisere og behandle en psykisk lidelse blir derfor svært viktig hos pasienter med store fysiske plager. Dette er viktig både differensialdiagnostisk og for å kunne tilby pasienten best mulig hjelp. Dette kan illustreres med følgende sykehistorie som også illustrerer nytten av periodevis sedering ved psykisk lidelse.

En kvinne på 45 år har spredning til skjelettet fra brystkreft som ble diagnostisert for 3 år siden. Hun fikk da fjernet brystet og fikk flere former for cellegift, hormonbehandling og strålebehandling. Svulsten i brystet vokser nå nærmest ukontrollert, det er store sår som også er infiserte. Det lukter vondt og det gir smerter. Ved innleggelsen i sykehus er hun engstelig og deprimert - "hun vil ikke mer". Hun har to barn, 10 og 16 år og hun er skilt. Hun er avvisende, gråter mye, og nekter personalet å stelle de store sårene hennes. Etter nøye vurdering og med pasientens klare samtykke, får hun kortvarig sedasjon - narkose - flere ganger i løpet av de neste ukene for å kunne stelle såret. I tillegg får hun moderate doser sedativa som gjør at hun sover mye. Hun får væske intravenøst og en kombinasjon av næring per os og intravenøst. I løpet av en drøy uke bedres allmenntilstanden, man kan føre en lengre samtale med henne, og det diagnostiseres en klar depresjon som blir behandlet medikamentelt. Etter 4 uker er infeksjonen under kontroll, men sårene like store. Hun er i bedret næringstilstand og ikke lenger deprimert. Hun skrives ut til hjemmet.

Å stille psykiatriske diagnoser hos pasienter med alvorlig somatisk sykdom er særlig vanskelig hos terminalt syke og døende pasienter. Det knytter seg problemer til diagnostiske kriterier, til symptomterskler og spesielt til somatiske symptomer.

Alvorlig somatisk sykdom er en dramatisk, stressende livshendelse som hos de fleste medfører sjokk, benektning, angst, og tristhet. Stressymptomene topper seg naturlig når diagnosen stilles, ved tilbakefall og ved forverrelse av sykdommen. De fortar seg imidlertid ofte når personen får tid til å mestre og tilpasse seg, kognitivt og emosjonelt. Det er først når symptomene varer ved at de er uttrykk for depresjon, enten for det som kalles alvorlig depresjon, for tilpasningsforstyrrelse med depressivt preg eller for såkalt organisk affektiv forstyrrelse.

Symptomene på alvorlig depresjon er senket stemningsleie, interesseløshet, vektendring, appetittendring, søvnforstyrrelser, rastløshet eller nedsatt aktivitet, energitap, følelse av verdiløshet og skyld, konsentrasjonsvansker, ubesluttsomhet, selvmordstanker og selvmordsimpulser.

Ved terminal sykdom er organiske hjernesyndromer med en depressiv komponent vanlige (organisk affektiv forstyrrelse). Ved kognitiv svikt er slike viktige å utelukke, men årsaken kan være temmelig vanskelig å identifisere. Medikamenter og metabolske forstyrrelser er de vanligste årsakene, fulgt av nevrologiske, endokrine og ernæringsmessige forstyrrelser. Kortikosteroidbruk og hyperkalsemi er to eksempler på organiske årsaker til alvorlig depresjon. Noen av årsakene lar seg rimelig lett korrigere, mens andre er mer upåvirkelige.