1.1 Bakgrunn og sammensetning av utvalget

28. april 2000 inviterte Den norske lægeforening / Rådet for legeetikk 20 norske representanter for ulike spesialiteter sammen med representanter for medisinsk etikk og juss for å drøfte bruken av bevissthetssenkende behandling for intraktable plager hos dødssyke pasienter (kalt terminal sedering) i Norge. Arbeidsmøtet bekreftet at det var behov for nasjonale retningslinjer for denne typen behandling. Rådet for legeetikk tok på seg det koordinerende ansvaret med arbeidet, og satte ned følgende arbeidsgruppe:

Professor Reidun Førde (leder) Rådet for legeetikk og Senter for medisinsk etikk, UiO

Professor Harald Breivik Rikshospitalet, Oslo

Seniorforsker Erik Falkum Legeforeningens forskningsinstitutt

Generalsekretær Einfrid Halvorsen Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og Mental Helse Norge

Professor Erling J. Husabø Juridisk fakultet, Universitetet i Bergen

Professor Stein Kaasa Regionsykehuset i Trondheim

Spesialsykepleier Randi Lehne Det Norske Radiumhospital

Lege Andreas Skulberg har vært sekretær fram til 1. september 2000.

Arbeidsgruppa fikk følgende mandat:

Arbeidsgruppa skal lage utkast til retningslinjer for terminal/palliativ sedering i klinisk praksis. Arbeidsgruppa bør drøfte hva som inngår i begrepet "terminal sedering", og om dette er det mest tjenlige navnet på en slik behandling.Gruppa bør drøfte om terminal sedering kan være vanskelig å skille fra eutanasi og assistert selvmord, og hvordan dette skillet eventuelt kan gjøres tydelig.
Arbeidsgruppa bør drøfte indikasjoner for behandlingen, hvilke pasienter som er målgruppa for en slik behandling og hvilke diagnostiske og terapeutiske prosedyrer som bør være gjennomført før denne behandlingen eventuelt skal settes inn.
I drøftingen av behandlingsprosedyrer bør gruppa inkludere spørsmålet om i hvilken grad annen livsoppholdende behandling som væske- og ernæringstilførsel og opprettholdelse av frie luftveier skal settes inn. Gruppa bør også drøfte behov for monitorering av disse pasientene.
Arbeidsgruppa bør ta stilling til hvordan beslutningen om terminal sedering skal tas. I dette inngår en drøfting om hvem som bør ha det endelige behandlingsansvaret og hvor stor vekt det bør legges på pasient og pårørendes synspunkt.
Videre bør arbeidsgruppa drøfte hvilke krav til formelle prosedyrer som skal stilles når en slik behandling gis, hvilke fordeler og ulemper konkrete retningslinjer kan ha på dette feltet og i hvilken grad retningslinjene bør anses som bindende.
Arbeidsgruppa bør også drøfte hvordan retningslinjene skal implementeres i de relevante fagmiljøer.
Det er ønskelig at arbeidsgruppa beskriver dagens praksis på feltet terminal sedering, og hvordan erfaringene (medisinsk-faglige, etiske og juridiske) med de nye retningslinjene for terminal sedering skal samles.
Videre bør arbeidsgruppa sørge for at de problemstillingene som drøftes og som har allmenn interesse, kommer ut i form av informasjon til befolkningen via massemedia.
Arbeidsgruppa bør ha avsluttet sitt arbeide innen 1. desember 2000.

For å sikre innspill fra personer med kompetanse fra feltet og fra relevante miljøer utenom medisin, ble det også bli oppnevnt en bred sammensatt referansegruppe:

Infeksjonsmedisin: Johan Brun, Ullevål sykehus

Nevrologi: Elisabeth Celius, Ullevål sykehus

Allmennmedisin: Sten Erik Hessling, Skotselv

Sykepleie: Kirsti Kvåle, Betanien sykepleierhøgskole

Legrepresentant: Inge Lønning, Det norske Storting

Pediatri: Ingebjørg Storm-Mathisen, Rikshospitalet

Nevrokirurgi: Sissel Reinli, Ullevål sykehus

Anestesi: Lars Olav Rustad, Vestfold sentralsykehus

Medisinsk etikk: Knut Ruyter, Den nasjonale forskningsetiske komite for medisin

Farmakologi: Georg Sager, Universitetet i Tro msø

Geriatri: Wenche Frogn Sellæg, Namdal sykehus

Kirurgi: Arvid Stordahl, Askim sykehus

Hjelpepleie: Dagny Wangensten. Det Norske Radiumhospital

Onkologi: Erik Wist, Ullevål sykehus

Svensk representant Carl J. Fürst

 

Referansegruppa ble tidlig invitert til å komme med innspill til arbeidet. Dessuten har et utkast til denne rapporten vært på høring i referansegruppa.

 

1.2 Problemstilling

En viktig årsak til at folk frykter døden er angsten for lidelse og ydmykende hjelpeløshet den siste tiden man lever (Dillmann & Legemaate, 1994). Lidelse har både fysiske og psykologiske komponenter og truer individet som en kompleks sosial og psykologisk enhet. Noen finner at smerter er vanligere og alvorligere jo nærmere døden kommer (de Conno F et al. 1993), mens andre hevder at smertene avtar når døden nærmer seg (Coyle et al. 1990). Å oppnå tilfredsstillende symptombehandling, å kunne kontrollere mest mulig hva som skjer med en, å ha tilgang til følelsesmessig og åndelig støtte og å få forholdene lagt til rette for nær kontakt med de nærmeste, er viktige komponenter i det som forbindes med en god død (Singer et al. 1999; Smith, 2000).

Mye tyder på at døende pasienter lider unødig på grunn av helsepersonells manglende kunnskaper i palliativ medisin, for dårlig kapasitet på smertelindrende intervensjoner (for eksempel stråleterapi), organisatoriske mangler og andre ressursmangler (NOU 1999: 2, s.7). Til tross for dette må man kunne hevde at helsevesenets muligheter til å hjelpe døende pasienter er større i dag enn noen gang tidligere (Billings, 2000). Likevel gjenstår et lite fåtall pasienter som lider sterkt tross full innsats med symptomatisk behandling (Rousseau, 2000; Ventafridda et al. 1990; Cleeland et al. 1994). Disse pasientene kan få lindret sin lidelse ved at medikamenter svekker bevisstheten slik at de ikke opplever plagene sine bevisst. Når svake, dødssyke pasienter får denne behandlingen, våkner mange aldri opp mer. Behandlingen har derfor vært sett på som kontroversiell (Rousseau, 2000; Materstvedt & Kaasa, 2000). Det hevdes av noen at denne behandlingen kan være (langsom) eutanasi (aktiv dødshjelp) (Quill et al. 1997; Orentlicher, 1998). Behandlingen har hatt ulike betegnelser, bl.a. terminal sedering, sederende behandling, palliativ sedering og lindrende sedering i livets sluttfase / til døende (Materstvedt & Kaasa, 2000; Cherny & Portenoy, 1994).

Begrepet terminal sedering ble først brukt i litteraturen i 1991 (Enck, 1991). Behandlingen er blitt beskrevet tidligere, men da under en annen betegnelse (Ventafridda et al. 1990; Greene & Davis, 1991; Helsing, 1991). Her i landet ble behandlingen beskrevet av Kongsgaard i 1995, fulgt av en leder av Kaasa som etterlyste retningslinjer for bruken av lindrende sedering til døende uten at det oppsto offentlig eller faglig debatt om det etiske og juridiske grunnlaget for behandlingsformen (Kongsgaard et al. 1995; Kaasa, 1995).

Formålet med dette arbeidet er å diskutere om og hvordan lindrende sedering til døende kan gis på en medisinsk faglig, juridisk og etisk akseptabel måte. Diskusjonen vil munne ut i retningslinjer som søker å ivareta disse hensyn. I dette ligger at arbeidsgruppa mener at de pasientene som ikke kan hjelpes med annen behandling, skal få tilgang til denne behandlingsformen. Det er utvalgets overbevisning at med optimal palliativ omsorg trenger svært få pasienter en slik behandling.

Retningslinjer som regulerer denne behandlingsformen kan representere en trygghet for pasienter og pårørende spesielt og samfunnet generelt. De kan gi innsikt og forutsigbarhet i et etisk vanskelig farvann for samfunnet som helhet og skape tryggere rammer for de leger og sykepleiere som må stå ansvarlige for denne behandlingsformen.

1.3 Definisjon og avgrensninger

Arbeidsgruppa definerer lindrende sedering til døende slik:

Med lindrende sedering til døende menes medikamentell reduksjon av bevisstheten for å lindre lidelse som ikke kan avhjelpes på annen måte.

Om begrepsbruken

Arbeidsgruppa har valgt å bruke betegnelsen lindrende sedering til døende framfor terminal sedering som er bedre kjent og mer brukt både innenfor og utenfor det medisinske fagmiljøet.

Arbeidsgruppa mener at lindrende sedering til døende er en beskrivende betegnelse på det som skjer (redusert bevissthet via medisiner) og hvorfor (at pasienter sederes for å lindre), Dessuten spesifiserer det hvilken gruppe pasienter behandlingen angår. Dersom lindrende sedering gis til pasienter i et annet stadium av livet, blir etiske og juridiske vurderinger helt annerledes (se under avgrensinger nedenfor).

Uttrykket terminal sedering er omdiskutert også internasjonalt (Krakauer 2000). Dette uttrykket kan gi assosiasjoner om at sederingen gjøres for å terminere/avslutte pasientens liv. Arbeidsgruppa ønsker denne behandlingsformen praktisert slik at den kan skilles fra eutanasi (aktiv dødshjelp).

Arbeidsgruppa har valgt å bruke uttrykket lindrende sedering i stedet for lindrende søvn, fordi det siste gir assosiasjoner til en naturlig forekommende tilstand.

Når medikamenter gis for å svekke bevisstheten, kan dette ha ulike konsekvenser:

* døsighet med delvis intakt bevissthet (det er mulig å vekke pasienten med f.eks. høy tiltale) ("conscious sedation"/slumresøvn)

* full sedering slik at pasienten ikke har bevisst opplevelse av utenverden (lar seg ikke vekke av selv sterke ytre stimuli) eller av egen kropp, men med intakt egenkontroll med livsviktige (vitale) funksjoner som åndedrett og blodtrykk. Dette svarer til lett (overfladisk) kirurgisk anestesinivå i en vanlig narkose indusert for at en pasient skal tåle å gjennomgå en operasjon på kroppens overflate.
Pasienten vil normalt være i stand til selv å holde sine øvre luftveier åpne (men det kan være nødvendig å legge pasienten i stabilt sideleie).

* kirurgisk anestesinivå. Nå er pasienten ikke lenger i stand til selv å holde frie luftveier, åndedrett og blodtrykk og hjerterytme er påvirket. Uten full overvåking og behandling av anestesilege eller anestesisykepleier vil en slik dyp bevisstløshet fort føre til død pga hindret åndedrett og hemmet blodsirkulasjon.

Hva lindrende sedering til døende ikke er

For den videre diskusjonen er det nødvendig med en avgrensing for å skille lindrende sedering til døende fra andre former for medisinsk intervensjon som også fører til redusert bevissthet. De følgende seks punktene har til hensikt å klargjøre hva lindrende sedering til døende ikke er:

* Lindrende sedering til døende er ikke døsighet som oppstår som bivirkning til annen behandling.

En rekke medikamenter som er i vanlig bruk hos dødssyke pasienter har som bivirkning at pas ienten blir søvnig og får redusert bevissthet. Oftest vil dette være døsighet eller slumresøvn som pasienten lar seg vekke fra med høy tiltale og lett fysisk stimulering. Ulike smertestillende medikamenter som opioider, og medikamenter som virker mot kvalme, kramper eller uro, er eksempler på dette. Hos noen av disse pasientene er den reduserte bevisstheten en uønsket, forbigående effekt, men en mulig følge av den primære behandlingseffekten. I en terminal fase kan det være vanskelig å skille mellom en nedsatt bevissthetstilstand forårsaket av bivirkninger av medikamenter, om den i hovedsak er forårsaket av grunnsykdommen, eller om den er en naturlig del av dødsprosessen. Følgende sykehistorie er en illustrasjon av dette:

En 92 år gammel pleietrengende kvinne, med sannsynlig kreft-sykdom som ikke ble nærmere utredet, ble relativt raskt allment avkreftet og skrøpelig. Hun er åpenbart døende, døden oppleves å kunne inntreffe når som helst. Det er et sterkt ønske om at pasienten får dø hjemme. En allmennpraktiker har hyppig kontakt med pasienten. Hun sliter med smerter, tungpust og er urolig. En liten dose morfin subcutant (5 mg) og diazepam 2,5 mg intramuskulært hver fjerde time på dagtid gjør at hun roer seg og sover i lengre perioder. Hun er våken innimellom inntil de to siste døgn hun lever.

* Av og til kan pasienter som har hatt kraftige smerter over lengre tid, uten å få sove, falle i dyp søvn når de får tilfredsstillende smertebehandling. Dette anses som en naturlig biologisk prosess.

* Lindrende sedering til døende er heller ikke den medisineringen som gis ved avslutning av intensivbehandling. Når håpløst syke pasienter som har vært respiratorbehandlet får avsluttet denne behandlingen, medisineres pasienten rutinemessig tilstrekkelig til at han ikke dør med sterke kvelningsopplevelser. Denne medisineringen varer i kort tid fra behandlingen avsluttes og til pasienten dør.

* Lindrende sedering til døende er ikke en midlertidig bevissthetsnedsettelse som gis til en pasient for at annen behandling kan gjennomføres. Et eksempel på det kan være sedering for å få gjennomført komplisert sårstell. Dette kan illustreres med følgende sykehistorie:

18 år gammel gutt som har vært syk i ti år med høygradig lymfom av non-hodgkin-type. Etter hvert utvikler han uttalt hæmoragisk, kronisk cystitt (sterkt smertefull blødning i blæreslimhinnen) som følge av all cellegiftbehandlingen. En måned før han dør forverres tilstanden slik at man stadig må gå inn i blæren via urinrøret for å fjerne koagler.
Han har store smerter tross kontinuerlig infusjon av Ketogan. En uke før han dør, er det nødvendig å blottlegge blæren for å stoppe blødninger. Han utvikler blodforgiftning. Pasienten legges så i narkose ca. 1-2 timer hver dag for å kunne gjennomføre stell av sentraltvenekateter, personlig stell og operasjonssår. Dette lindrer pasientens plager og gjør at hans medisinske problemer kan behandles slik tilstanden krever.

* Lindrende sedering til døende er heller ikke det som må gjøres i en akutt situasjon med plutselig forverring av plagene hos en pasient som er alvorlig syk. Da må den ansvarlige/vakthavende lege foreta smertelindring som øyeblikkelig hjelp. Dette vil ofte bety en rask sedering som er dyp nok til at lidelsen lindres inntil situasjonen kan revurderes, diskuteres i det ansvarlige behandlingsteamet, og spesifikke tiltak mot årsaken til den akutte forverrelsen kan igangsettes og pasienten vekkes.

* Lindrende sedering til døende er ikke en bevisst handling som gis med det formål at pasientens liv skal forkortes. Da dreier det seg om eutanasi (aktiv dødshjelp).